Пострадали дети. Просьба о помощи.
В результате неизвестной инфекции или неправильного лечения пострадали дети!
В семье Николенко Леси, волонтера нашего Центра трое детей: Даша 20 лет,Коля 7 лет и Андрей 10 лет.
В 2009 году все трое тяжело переболели неизвестной инфекцией с обструкцией,Детям назначили гормоны, после чего у них начались серьезные проблемы со здоровьем.Остро появились болезненные судороги мышц по всему телу на фоне резких перепадов температуры , кризы с нарушением сознания , нарушение работы эндокринных желез,внутренних органов и другие тяжелые проблемы со здоровьем.Это отрицательно повлияло на развитие детей!
Несколько лет их мама стучалась во многие медучреждения Украины и ближнего зарубежья, пытаясь докопаться до первопричины состояния детей, но врачи каждый раз ставили новые и новые диагнозы и назначали симптоматическое лечение, которое хоть и давало некоторые результаты, но все же не устраняло приступы и кризы.
В 2011 году врачами Харьковского Генетического Центра была выявлены дефектные гены в фолатном цикле.Но не были обаружены все осложнения этой болезни.И только после обследования в НИИ Нейрохирургии им.Ромоданова и НИИ Иммунологии г.Киева ,а так же консультации врача-нейроиммунолога Мальцева Д.В в 2015 году был выставлен иммунологический диагноз.Проанализированы результаты всех предыдущих обследований в НИИ Иммунологии выставлен диагноз- генетически детерминированный дефицит фолатного цикла в виде дисиммуноглобулинемии, дефицита NK — клеток, дефицита миелопероксидазы с рецидивирующими герпевируснимы инфекциями с задержкой миелинизации белого вещества полушарий большого мозга.
В 2016 г. доктором Мальцевым на основании новых диагностических данных диагноз был изменен:Дефицит ферментов фолатного цикла,PANDAS,рецидивирующие герпевирусные инфекции,лейкоэнцефалопатия.В 2016 году появилась появилась надежда на выздоровление.Лечение всех троих детей началось,но не дало ожидаемых результатов.
Причина этих состояний неизвестна.Врачи выставляли все новые и новые диагнозы.Эпигенетическая болезнь.Дефицит ферментов фолатного цикла.Митохондриальная болезнь.Нарушение обмена серосодержащих аминокислот.Лактат ацидоз.Лимфоцитарный тиреоидит. Гиппоталомический синдром.Гиперпаратиреоз.Вагоинсулярные и симпатоадреналовые кризы. Дисиммуноглобулинемия с дефицитом НК — клеток и дефицитом миелопероксидазы фагоцитов.PANDAS.Назначалось различное лечение.Некоторые лекарства частично помогали,а некоторые наоборот усиливали симптомы болезни.Лечение до сих пор не подобрано.
На данный момент лечение остается под вопросом.Рекомендовано обследование в Италии в клинике BAMBINO GESI.Предполагается исключить несколько похожих заболеваний,установить окончательный диагноз и выбрать подходящую тактику лечения,которая наконец поможет Даше,Андрюше и Коле выздороветь и начать жить полноценно без боли и страха!!!
Просим откликнуться всех неравнодушных.
Помогите вернуть здоровье детям и счастье в семью.








